公司基本信息

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

所属行业：	政府/公共事业/非盈利机构
公司性质：	其它
公司规模：	20人以下
公司地址：	北京市西城区广安门南街36号天缘公寓A座2508
公司介绍：	北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心——一个由重症肌无力患者发起、创办的，成立于2013年2月，在北京民政局注册，2015年被评为4A的民间罕见病类公益组织。“爱力”的名字，源自“爱，让我们更有力！”的信念，也是“爱的力量”的简称。我们相信，爱的力量，无穷大，它可以帮我们改变很多。在爱力从发起到成立以来的54个月份，他们从一个人的一个想法，变成一个团队和一个群体的使命与信念。从网络QQ上的一个梦想，变成一个领域推动的故事。54个月里，他们做过很多事：比如，四次改版编写了3个系列15本重症肌无力患者健康教育知识手册；比如，完成了2次重症肌无力患者调研，发布国内首部《中国重症肌无力患者生存调查报告2014》，和《重症肌无力患者生存状况跟踪调查报告2016》；比如，制作了1部4分钟多达4000多张高清原图、连小朋友都喜闻乐见以大力水手为原型的重症肌无力科普动画片——《爱力水手的故事》；比如，设计了举办了两届由几十位医生几百名病友、台湾肌无力协会与香港、日本等国际重症肌无力组织参加的中国重症肌无力大会；还有，带领4位重症肌无力患者完成了为期5天海拔3000米以上的90000米行走，支持200位患者走出家门开始了户外徒步活动；还有，设计开发首套重症肌无力患者康复课程并成为重症肌无力患者的康复训练营，已7届开班，受益300余名患者。让他们最自豪的是，自主发起国际上第一个以关注重症肌无力患者为主题的纪念日“6·15重症肌无力关爱日”，这个日子发起3年来，已经逐渐成为重症肌无力医学领域自发推动的疾病科普日。还有完成的10多个患者救助、康复、社会融合、科普等项目，差不多有200多场活动。总共大概为2500多个重症肌无力病友家庭提供了直接支持。但你不能想象的是，他们从2013年只有2个不受薪的病友全职工作人员，到2013年11月又一位病友加入，到2014年第一位非病友工作人员入职，至今，也只有5名全职工作人员。如果你是这样的：1、理念认同：同路上的人才能结伴而行；2、勇气担当：有勇气承担压力，有勇气成为精英；3、青春活力：如果你信奉“生命在于折腾”；4、备战充电：各种各样的学习，不是变成机器，而是培养一个太阳，散发太阳能；5、成熟的观点：有思想，有观点，亦有态度；6、虚心鼓掌：需要掌声，更喜欢为别人鼓掌；7、融入沟通：配合的态度，与迅速融入的能力；8、旋转的螺丝钉：站得了演讲台，扛得了物料箱；9、真诚直接：真诚不会伤害友谊，直接的表达更高效；10：擅于换位：男生很温暖，女生也汉子；我们欢迎你的加入！机构的用人原则：品行至上，勤奋乐观。我们能提供什么？1、平等、自由的工作氛围，有金子般心灵，且成长力极强的团队，极大的成长空间；2、各种丰富的健康养生知识学习和实操机会，各种自我发展支持；3、合同工资按爱力工龄每年3-8%的加薪；4、交纳五险，另有全年意外伤害保险+公益人大病保险1份；5、令你傲娇的工作成就感；6、超长春节假期；几分钟了解重症肌无力：《爱力水手的故事》http://www.56.com/u80/v_MTIzNDI1NzAx.html重症肌无力纪录片：《越过山丘》http://v.youku.com/v_show/id_XMTQzMzU2MzA5Ng==.html?from=y1.7-1.2机构官网：www.ailimg.org新浪微博@爱力重症肌无力关爱中心微信公众号：爱力重症肌无力关爱中心

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